El 28 de farero (el día mas raro del año) se celebra el día de las enfermedades raras, para concienciar sobre la realidad de estas enfermedades y la necesidad de investigación y concienciación para ayudar a quienes viven con ellas y sus familiares.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) se estima que hay definidas más de 7.000 enfermedades raras y su número no deja de aumentar. En concreto, en España se calcula que hay cerca de tres millones de personas que padecen una enfermedad rara. Muchas de ellas son crónicas, degenerativas y todavía no se ha encontrado tratamiento para ellas.
Las personas que las padecen pueden enfrentarse a dificultades en su calidad de vida como problemas de movilidad, dolor crónico, barreras a nivel sensorial; con que en ocasiones les limita o incapacita para su día a día. En ocasiones, también se cuenta con costes económicos altos para adaptación de la persona en su entrono y pueda convivir con su enfermedad y poder dotarle de cierta autonomía.
Además, de las dificultades ya nombradas añadimos las psicológicas por el miedo y la confusión que conlleva enfrentarse a una enfermedad para la que en muchas ocasiones no existe suficiente información ni recursos.
Hoy vamos a centrarnos en ellas, en estas dificultades con las que se encuentra el paciente como sus familiares a la hora de abordar la enfermedad rara que padecen. Existen diferentes también dependiendo de la persona, sus recursos y tipo de enfermedad, pero en términos generales os acercamos tres principales:
Falta de diagnostico: el no tener un diagnostico precoz puede dificultar el enfrentarse de manera temprana a la enfermedad a nivel físico pero este hecho también afecta a nivel psicológico puesto que el no tener nombre a lo que nos pasa, nos alarma y nos movemos en la incertidumbre sintiendo signos de ansiedad o inseguridad, acerca de ese desconocido futuro. Surgiendo preguntas tipo: ¿Pero qué tengo, va a seguir, se va a parar, que tratamientos hay, puedo morir de esto, me va llevar a sufrimiento, que puedo hacer?
Muchos incluso te dicen que cómo van a aceptar una enfermedad algo que no saben ni lo que es ni lo que tienen, lo que dificulta el proceso de aceptación de la enfermedad. Cuanta más información tenemos de algo más nos ayuda a aceptarlo porque lo comprendemos, en las enfermedades raras esto se resiste más porque a veces lo que no se tiene es precisamente eso informacion de la enfermedad y en ocasiones ni diagnostico.
Comunicación del diagnostico: Este suceso trata de asimilar y afrontar el nombre que se le ha puesto a mi enfermedad y aceptar como va a ser el curso de mi enfermedad y que va a pasar a partir de ahora. Esto requiere un tiempo de asimilación y puede provocar en las personas, tanto en pacientes como en familiares, signos de indefensión, culpabilidad, tristeza.. si se mantienen en el tiempo es importante atenderlos con un profesional puesto que la enfermedad física también puede que se vea afectada ya que el cuerpo y el mundo emocional caminan juntas.
Fata de tratamiento: Puede resultar desesperanzador, el no encontrar con el procedimiento adecuado que nos lleve a la sanción. Hay ciertas enfermedades que se convierten en crónicas o degenerativas, lo que limita en el día a día y esto puede generar angustia y frustración. En otras ocasiones, que si existe tratamiento, puede repercutir de manera positiva en la calidad de vida del paciente
¿Cómo puede ayudar en las enfermedades raras un Psicólogo?
Desde el punto de vista psicológico, se tiene como principal objetivo fomentar la normalización biopsicosocial de las personas y familias con enfermedades raras y, en consecuencia, mejorar sus condiciones de salud general. Para ello, se trabaja desde el acompañamiento emocional para ayudar a afrontar los retos que supone la enfermedad, y promover la adaptación a su proyecto de vida.
Trabajando con el psicólogo se encontrará:
1. Espacio a la persona para la expresión de emociones, que la persona encuentre un lugar seguro donde pueda expresarse sin sentirse juzgada ni culpable por ello. Esto influirá en la disminución de ciertas emociones que pueda estar sintiendo como, por ejemplo, ansiedad.
2. Ayudarle a comprender su enfermedad, aunque no exista un diagnostico claro, trabajando en la no anticipación sino en la instauración del momento presente.
3. Dotar de herramientas para la comunicación de necesidades y dar prioridad a las que
sean más importantes en un determinado momento.
4. Trabajar en aceptación de los cambios, poténcianos la resiliencia y fortaleza de la
persona.
5. Trabajar con cuidadores, para prevenir el posible síndrome del cuidador y dotando de
herramienta desde la empatía no desde la compasión y victimización.
Si eres paciente, cuidador, familiar o personal sanitario y consideras que necesitas ayuda,
estaría encantada de ayudarte desde la psicóloga de la salud para afrontar la situcion de
la mejor manera, y te ayude a aceptarla y sobrellevarla. Puedes contactarnos al correo info@cristinagonzalvo.com o nuestro Instagram https://www.instagram.com/cristinagonzalvopsicologia/
